Esposende, comunidade amiga das pessoas com demência
Este projeto pretende contribuir para a transformação de Esposende numa Comunidade amiga das pessoas com demência, que verdadeiramente integre as pessoas com demência e reconheça os seus Direitos e onde elas se sintam ouvidas, compreendidas e apoiadas. Para isso será desenvolvida, de forma colaborativa e na primeira pessoa, uma Carta Aberta à Comunidade, que reflita, agregue e enumere aspetos que as pessoas com demência consideram essenciais para a sua qualidade de vida e, com base nela, construídos Guias específicos e dinamizadas ações de consciencialização para agentes-chave da comunidade, capazes de influenciar outras pessoas, serviços e organizações a serem mais amigos das pessoas com demência, na construção de uma comunidade mais acessível e inclusiva para todos. Será ainda criado, com o objetivo de aproximar as pessoas através da música, utilizando-a como convite à partilha de emoções e de estratégias, de contacto social e suporte, um coro de pessoas com demência e cuidadores.
Objetivo geral e justificação
Contribuir para a construção de uma Comunidade Amiga das Pessoas com Demência em Esposende. Estima-se que a demência afete hoje cerca de 47 milhões de pessoas no mundo, numa tendência que permite antever mais de 130 milhões viverão com demência em 2050. Contudo, apesar de muitas, a sua voz continua a não ser ouvida e os serviços a elas direcionados continuam a ser desenhados com pouco ou nenhum envolvimento dos seus beneficiários principais. Aliada à instalação da delegação da H! SOCIAL no território, Esposende tem vindo a investir em melhores respostas para as pessoas com demência, apresentando-se como o contexto e momento ideais para a criação de uma Comunidade Amiga das Pessoas com Demência. Isto é, uma comunidade onde as pessoas com demência e os seus cuidadores se sentem ouvidos, compreendidos e apoiados, e que encoraja as pessoas, serviços e organizações a serem mais amigos das pessoas com demência, na construção de uma comunidade mais acessível e inclusiva para todos.
Objetivo específico 1 e justificação
Promover a participação ativa das pessoas com demência na comunidade. Apesar de muitas, a opinião das pessoas com demência continua a ser desvalorizada, inclusive em matérias que lhes dizem diretamente respeito. Num relatório recente (ADI, 2019) sobre as atitudes perante a demência, que contou com a participação de mais de 70 mil pessoas de 155 países diferentes, é possível perceber que 85% das pessoas com demência inquiridas referem sentir que a sua opinião não é escutada e que 60% dos inquiridos acredita que seria recomendável retirar as responsabilidades da pessoa com demência no momento do diagnóstico. Importa, assim, na construção de uma sociedade que verdadeiramente integre as pessoas com demência e reconheça e respeite os seus direitos fundamentais, desenvolver ações afirmativas de promoção da sua participação ativa na comunidade, partindo, desde logo, de ações que permitam ouvir e considerar as suas opiniões, receios, perspetivas e vontades.
Objetivo específico 2 e justificação
Envolver as pessoas com demência e os seus cuidadores na construção das respostas e serviços. Para construirmos uma comunidade mais amiga das pessoas com demência, os desejos e as opiniões das pessoas com demência e dos seus cuidadores para além de escutados, devem ser respeitados e considerados em todas as decisões que lhes digam respeito, contudo o estigma e desinformação associados impedem-nos de aceder da mesma forma que qualquer um de nós aos seus Direitos Fundamentais. Urge, assim, a criação de um documento que reflita, agregue e enumere aspetos que as pessoas com demência e os seus cuidadores consideram essenciais para a sua qualidade de vida, e que contribua efetivamente para a sua inclusão social, para o aumento da capacidade de advocacy de ambos e da sua participação nas tomadas de decisão acerca das suas vontades e preferências relativamente ao seu futuro, contribuindo para que nenhuma decisão a seu respeito seja tomada sem a sua participação plena.
Objetivo específico 3 e justificação
Promover a consciencialização da comunidade para as necessidades específicas das pessoas com demência. Paralelamente ao trabalho com as pessoas com demência e seus cuidadores, importa intervir diretamente com a comunidade, particularmente junto dos agentes-chave do território. Ao promover a sua consciencialização para as necessidades específicas das pessoas com demência, bem como para o reconhecimento dos seus Direitos Fundamentais (que apesar de iguais aos de qualquer um de nós não são, na mesma medida, respeitados) e para as formas de os promover e garantir, e para o papel de cada um neste processo, estaremos também a contribuir para aumentar a compreensão da população em geral acerca das demências, a mudar a forma como muitos olham e pensam sobre esta temática, a desmistificar crenças a ela associadas e a diminuir o estigma associado à demência. Para podermos contribuir para esta transformação na nossa comunidade precisamos estar sensíveis para essa necessidade e saber como o fazer.
Objetivo específico 4 e justificação
Promover a literacia em saúde das pessoas com demência e dos seus cuidadores e familiares. Nesta sequência, é fundamental que os próprios tenham também acesso facilitado a informação válida e simples sobre a demência, como ela nos pode afetar e à nossa vida, e como poderemos viver melhor com demência. Sobre os apoios e recursos que existem e, principalmente, sobre os nossos Direitos, como os podemos reconhecer, garantir e reivindicar, já que fácil vê-los, com a melhor intenção, desrespeitados. Com o objetivo último de contribuir para a participação ativa e qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores na nossa comunidade, este projeto contribuirá, de igual forma, para o aumento da literacia em saúde das pessoas com demência e dos seus cuidadores e profissionais que os acompanham nos seus cuidados diários, garantindo que Esposende, Marinhas e Gandra é um lugar ainda melhor para viver, quer vivamos com demência ou cuidemos de alguém que vive com demência.
Objetivo específico 5 e justificação
Contribuir para a criação de uma rede de serviços e respostas diversificadas e especializadas às pessoas com demência e seus cuidadores. As pessoas com demência e as pessoas que delas cuidam enfrentam diariamente necessidades específicas, que demandam uma intervenção, respostas e serviços diferenciados e especializados, que assegurem a sua qualidade de vida e capacidade de contribuírem ativamente para a comunidade, sentindo-se incluídas e respeitadas. É assim objetivo deste projeto a elaboração de guias diversificados para os mais diversos serviços da comunidade, que os ajude a adaptar as suas práticas e procedimentos, espaços físicos e formas de relacionamento com os utentes / clientes, de modo a tornarem-se mais amigos (friendly) das pessoas com demência. No mesmo sentido, a criação de um novo serviço de apoio e suporte emocional, através da música, contribuindo para que as pessoas com demência reforcem a sua rede social de proximidade com pessoas que as compreendem e valorizam.
Parceria local
Promotora
H! SOCIAL, CRL
Parceira
Alzheimer Portugal - Delegação Norte
Câmara Municipal de Esposende
Território(s) de intervenção
1. Esposende, Marinhas e Gandra
Esposende, Marinhas e Gandra, Esposende
Critério 1. Condições de habitabilidade deficientes ou precárias, nomeadamente:
Ventilação e iluminação solar insuficientes ou baixo conforto térmico e acústico
Critério 2. Número significativo de moradores com rendimentos baixos ou muito baixos, nomeadamente:
Pessoas em situação de desemprego, lay-off ou precariedade laboral
Pessoas com poucos anos de escolaridade
Pessoas abrangidas por prestações e apoios do subsistema público da ação social
Critério 7. Exclusão social
Número significativo de pessoas em situação de exclusão social, isolamento ou abandono, nomeadamente idosos, pessoas em situação de sem abrigo ou vítimas de tráfico
Atividades
1. Dinamização de grupos de reflexão e discussão comunitária de pessoas com demência e cuidadores
A primeira premissa de uma comunidade amiga das pessoas com demência é assegurar que elas participam ativamente na comunidade, são ouvidas e as suas opiniões são valorizadas e são envolvidas na definição dos serviços e respostas a si direcionados. Com esse objetivo, serão dinamizados 3 grupos de reflexão e discussão comunitária, dinamizados com recurso a metodologias participativas e de educação não formal, para um total estimado de 24 pessoas com demência e seus cuidadores, para recolha dos seus testemunhos, vontades e necessidades para se sentirem mais integrados, respeitados e apoiados.
Destinatários preferenciais
Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias
2. Recolha de testemunhos individuais de pessoas com demência e seus cuidadores
Porque a demência nos afeta de formas diferentes e podemos, em diferentes fases da doença, experimentar necessidades diferentes, de forma a assegurar que mesmo pessoas em fases mais avançadas têm a oportunidade de participar no levantamento de necessidades e aspirações “na primeira pessoa”, serão recolhidos testemunhos individuais em formato de entrevistas semiestruturadas de, pelo menos, 10 pessoas com demência e seus cuidadores, garantindo um ambiente controlado, seguro e com o tempo necessário para que as pessoas possam participar e sentir-se respeitadas e apoiadas neste processo.
Destinatários preferenciais
Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias
3. Convite à reflexão e recolha de perspetivas e atitudes dos profissionais que prestam apoio às pessoas com demência nas áreas sociais e da saúde
Paralelamente às atividades anteriores, desenvolver-se-ão 3 sessões de trabalho para reflexão e recolha de perspetivas e atitudes face à demência de, pelo menos, 24 profissionais do território, diretamente responsáveis pelos serviços que lhes prestam apoio no dia a dia. Esta atividade permitirá, não só conhecer com maior profundidade as necessidades específicas das pessoas com demência sob os seus cuidados, através da sua prática e perspetiva, como também contribuir para o aumento da literacia em saúde e empatia dos próprios profissionais envolvidos, sobre a temática em questão.
Destinatários preferenciais
Adultos (25 a 64 anos), Mulheres
4. Dinamização de dois encontros de discussão e reflexão alargada
Com o fim último de harmonizar e validar as recolhas e conclusões das três atividades anteriores, serão dinamizados dois encontros comunitários – o “encontro de reflexão” e o “encontro de consenso” – com os participantes das atividades anteriores, instituições parcerias e outros agentes-chave do território, para apresentação e discussão dos resultados e para a sua concretização em afirmações (“statements”) na primeira pessoa, de forma horizontal e colaborativa, sobre aspetos que as pessoas com demência pretendem garantidos com vista à sua real inclusão.
Destinatários preferenciais
Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias, Toda a comunidade
5. Criação da Carta Aberta à Comunidade: "A pessoa primeiro, a demência depois"
Com base nos encontros anteriores, partindo dos testemunhos e decisões dos participantes, será construída a Carta Aberta "A pessoa primeiro, a demência depois”, que se traduzirá num conjunto de afirmações “na primeira pessoa”, que sintetizem o que as pessoas com demência consideram essencial para se sentirem verdadeiramente integradas e apoiadas pela sua comunidade. Para além de uma ação afirmativa e de um exercício de reivindicação de Direitos Fundamentais, esta Carta servirá de guia aos serviços e respostas do território no seu percurso de se tornarem mais inclusivos a pessoas com demência.
Destinatários preferenciais
Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias
6. Consulta pública da Carta aberta "A pessoa primeiro, a demência depois"
Depois de concretizada a Carta das Pessoas com Demência, a mesma será colocada em Consulta Pública através dos recursos de proximidade do território, nomeadamente Junta de Freguesia, Centro de Saúde e centros comunitários, sociais e paroquiais, mas também através dos contactos das organizações parceiras, designadamente a Associação Alzheimer Portugal e o Município de Esposende. Para a validação final da Carta, serão novamente chamados a participar os seus autores iniciais, pessoas com demência e respetivos cuidadores.
Destinatários preferenciais
Jovens (18 a 24 anos), Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias, Toda a comunidade
7. Produção de guias específicos para agentes/setores-chave da comunidade
Dinamização de ações de consciencialização comunitárias para agentes-chave do território (farmácias, serv. culturais, JF, mercearias ou paróquias, p.ex) que, envolvendo um mínimo de 30 pessoas, culminem na produção de um Guia específico de como pode cada serviço em particular se tornar mais amigo das pessoas com demência, orientando-os, e a outros serviços, na implementação de ações simples que melhor respondam às necessidades das pessoas com demência (p.ex, colocar imagens junto às informações escritas expostas, como um gráfico de reconhecimento do dinheiro juntos às nas caixas de pagamento).
Destinatários preferenciais
Adultos (25 a 64 anos), Toda a comunidade
8. Dinamização de 20 Ações de consciencialização pop-up destinadas à comunidade
Existe, de uma ou outra forma, formação disponível e acessível a quem a procura. Estas ações têm o objetivo de levar informação a quem não está ainda sensível para ela, num total estimado de 250 participantes, desafiando-os a compreender um pouco melhor as necessidades de quem vive com demência e contribuírem para uma comunidade mais empática e inclusiva. Dinâmicos, práticos e curtos, estes desafios inesperados à empatia terão lugar, p.ex., no início de espetáculos culturais, antes da ordem de trabalhos de uma Assembleia Municipal, antes de uma reunião de pais ou após uma celebração religiosa.
Destinatários preferenciais
Crianças (0 a 17 anos), Jovens (18 a 24 anos), Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias, Toda a comunidade
9. Dinamização de um evento de disseminação de resultados do projeto e lançamento oficial da Carta "A pessoa primeiro, a demência depois"
Não apenas com o objetivo de reconhecer e reforçar a confiança das pessoas com demência sobre o seu poder de participarem ativamente na sociedade, mas também de forma a garantir a disseminação dos resultados do projeto e divulgação da Carta elaborada, será realizado um evento científico de divulgação de resultados e lançamento oficial da Carta. Participarão nesta tertúlia agentes-chave do território, responsáveis por serviços sociais e de saúde, mas também pessoas da comunidade e, naturalmente, as pessoas com demência e cuidadores diretamente envolvidos na elaboração da Carta.
Destinatários preferenciais
Jovens (18 a 24 anos), Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias, Toda a comunidade
10. Sessões de apresentação da Carta "A pessoa primeiro, a demência depois" e dos Guias específicos
De forma a garantir o acesso à informação contida na "Carta" e "Guias" elaborados, por decisores políticos, responsáveis por serviços sociais e da saúde, utilizadores de Centros de Convívio, Centros de Dia e ERPIs do território e outros agentes-chave da comunidade, serão dinamizadas 5 ações de divulgação, para um total estimado de 135 pessoas, destacando a forma como os documentos participados criados podem ser usados como orientação para a definição e implementação de novas práticas e políticas sobre as demências.
Destinatários preferenciais
Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos)
11. Coro “A cantar pelo cérbero”
Se as atividades anteriores contribuem para que os beneficiários sejam e se sintam ouvidos, compreendidos e respeitados, esta tem como objetivo garantir uma nova forma de apoio comunitário, estruturado, seguro e não formal. Composto apenas por pessoas com demência e familiares, e desconstruindo os tradicionais grupos de suporte, pretende este coro aproximar as pessoas através da música e de momentos felizes, utilizando-os como convite à partilha de emoções e de estratégias, de contacto social e suporte, e reforço da sua confiança sobre a capacidade de contribuir ativamente para a comunidade.
Destinatários preferenciais
Crianças (0 a 17 anos), Jovens (18 a 24 anos), Idosos (65 e mais anos), Adultos (25 a 64 anos), Mulheres, Famílias, Toda a comunidade
